Пациентите с редки заболявания често имат нужда от специфични грижи, което създава усложнения и трудности. Хората, които се грижат за тези пациенти, често се нуждаят от подкрепа и информация, за да могат да осигурят най-добрата възможна грижа.

За хората, които се грижат за пациенти с редки заболявания, съществува редица източници на подкрепа и информация. Организации и асоциации, посветени на редките заболявания, предоставят ценна информация и обучение. Тези институции често организират събития и срещи, които предоставят възможност за споделяне на опит и среща с други хора, полагащи грижа, които споделят подобни преживявания.

Интернет е също богат източник на информация за редки заболявания и начините за грижа за тях. Множество уебсайтове и форуми събират ценна информация и опит от лицата, полагащи грижи, и сами пациентите. Ценни източници, в които могат да се селектират специфични редки заболявания са National Organization for Rare Disorders (NORD - https://rarediseases.org/) и Orphanet (https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php). 

За да осигурят най-добрата грижа за пациентите, полагащите грижа трябва да знаят как да се свържат с медицински специалисти и как да се възползват от подкрепа от здравната система. Това включва консултации с лекари, физиотерапевти, терапевти и други специалисти, които могат да помогнат при грижата.

Също така, психологическата подкрепа е важна, тъй като грижата за пациенти с редки заболявания може да бъде емоционално натоварваща. Консултации с психолози или психиатри могат да помогнат на хората, грижещи се за пациенти с редки заболявания, да справят се със стреса и емоционалните предизвикателства.

Образованието и обучението са също от съществено значение. Много организации предоставят образователни материали и обучение за полагащите грижа, което им помага да разберат по-добре заболяванието и как да се грижат за пациента. Някои български организации са: Институт по Редки болести (https://www.raredis.org/?lang=bg), Националният алианс на хора с редки болести (https://rare-bg.com/), Национална пациентска организация (https://npo.bg/).  

Редките заболявания са свързани със значителни разходи поради спецификите им. За хората, които се грижат за пациентите с тези заболявания е полезно да проучат възможности за финансова помощ, като социални облекчения, различни фондации и опции за застраховки.

Участие в групи за подкрепа на грижещите се за хора с редки заболявания също може да бъде изключително полезно. Този обмен на знания и информация с други, които се намират в подобна ситуация, позволява на полагащите грижа да се чувстват, че имат подкрепа и че са информирани за най-добрите начини за грижа. 1,2


Референции:

1. United HealthCare. Caregiver Focus: Rare Diseases. 2020. https://www.uhc.com/content/dam/uhcdotcom/en/IndividualAndFamilies/PDF/UA_SPRJ55107-caregiving-for-people-with-rare-disease.pdf

2.  McMullan, J., et al., Carer reported experiences: Supporting someone with a rare disease. Health & Social Care in the Community, 2022. 30(3): p. 1097-1108

Съдържанието на страниците на Рош България ЕООД е обект на авторско право на компанията. Каквито и да било права, които не са изрично предоставени, са запазени. Всяко възпроизвеждане, прехвърляне, разпространяване или запаметяване на част или на цялото съдържание, освен за лични цели, може да се извършва само след изрично писмено разрешение от страна на Рош България ЕООД.