При пациентите с ранно диагностицирана множествена склероза (МС) обмислянето на дългосрочните цели може не винаги да изглежда като приоритет или тема, която е добре да обсъдят с медицински специалист.

 

За мнозина прогресията на болестта може да изглежда като нещо, твърде отдалечено в бъдещето, и възможността при тях да се появят нови или влошаващи се симптоми не е приоритет.

При всеки засегнат МС се проявява различно, затова някои хора може да са с нагласата, че не е необходимо да се фокусират върху контрола на заболяването извън лечението, след като на този етап не изглежда болестта да оказва голям ефект върху живота им.

 

Да разговаряте с хората около вас за планиране с мисъл за бъдещето и поставяне на постижими цели, не само подчертава важността на предварителното планиране с оглед на заболяването ви, но може да помогне и за контролиране на прогресията на болестта през ранните етапи. Тези разговори ще гарантират, че ще участвате активно в непрекъснатия контрол на болестта си към настоящия момент и за в бъдеще.

 

Поговорихме с Кандис, която е била диагностицирана в началото на 20-те си години, за пътя, който лично тя е извървяла, и за това, колко важно е да си поставяш постижими цели, за да си помогнеш в контролирането на ежедневните симптоми и на въздействието, което оказва МС върху живота ти.

 

 

Можете ли да ни разкажете малко за себе си?

Казвам се Кандис, на 31 години съм и след месец ще навърша 32, което ми се струва направо нереално. Живея в Торонто и работя като ипотечен агент. Аз съм най-голямото от четири деца в семейството и от тази Коледа съм сгодена!

Имам куче на име Луси, тя е спасена от Мексико и е страхотна – е, разказах ви „малко“ за себе си.

 

 

Радваме се да се запознаем. Би ли ни разказала повече за своята история и диагнозата ти днес?

Още следвах в университета, когато за първи път изпитах някакви симптоми на МС. Беше насред сесия и четях часове наред. Но една сутрин се събудих и осъзнах, че не съм в състояние да фиксирам погледа наляво или надясно.

Тогава си помислих, че е от умората, но в крайна сметка отидох при лекаря в университетския кампус, просто за да прегледа очите ми. Насочиха ме към невролог, защото не установиха никакъв проблем с очите ми и сметнаха, че може да е нещо друго.

 

Отидох на преглед при невролог и тогава за първи път чух, че едно потенциално обяснение за случващото се би могла да е МС. По-късно, след изпитите, трябваше да се прибера у дома за лятото и към онзи момент зрението ми вече се беше нормализирало.

 

И какво си помисли, когато престана да изпитваш симптомите?

По това време бях на 18 години, така че си мислех: „Е, предполагам, че всъщност не е било това, сигурно нищо ми няма и просто ще го игнорирам напълно, ще се престоря, че не се е случвало и просто ще продължа да си живея живота“.

 

Какво се случи след това, преди да чуеш официалната си диагноза?

И така, завърших училище и си намерих работа, и тъкмо тогава се случи следващият ми рецидив – отново беше свързано със зрението. Работех в кол-център, така че трябваше постоянно да гледам таблото за разговори. Забелязах, че виждам цветовете по-бледи. С напредването на седмицата цветовете ми изглеждаха все по-малко ярки, докато накрая беше почти сякаш са в различни нюанси на сивото.

Естествено, някъде в дъното на съзнанието си вече си казвах: „О, не! Може да е МС!“. Но не исках това да е вярно, затова отидох на очен лекар, отидох при общопрактикуващия си лекар – при всякакви други лекари, само не и при невролог, за да разбера какво не е наред.

При очния лекар ми поставиха диагноза неврит на зрителния нерв и ме изпратиха в спешното отделение, където тогава ме диагностицираха, като казаха, че имам пристъпно-ремитентна МС – и оттогава насам това е реалността за мен.

 

Явно си изминала дълъг път от поставянето на диагнозата до днес. Би ли ни разказала малко за ежедневния си живот?

Животът ми е много сходен с този на всеки друг, работя от понеделник до петък, прибирам се, разхождам кучето си, понякога се виждам с приятели и през уикенда посещавам семейството си.

Ще ми се да си мисля, че това е един доста нормален живот за повечето хора в моята възрастова група!

 

Изглежда, че контролираш добре своята МС. Има ли неща, които правиш всеки ден, за да си сигурна, че ще можеш да контролираш здравето си?

Здравословното хранене и упражненията са двете неща, в които бавно задобрявам. Те ми помагат и да контролирам някои от отключващите фактори за симптомите ми, като стреса например.

Ще си призная – фактът, че имам МС, не прави положението по-различно. В крайна сметка, и аз съм човек и не винаги ми се яде салата.

И въпреки това, всеки ден си поставям някаква малка цел, за да избирам храната си по по-здравословен начин и да разхождам кучето малко по-дълго време – и знам, че това е добре за мен.

 

 

 

Какво въздействие оказва твоята МС, когато си поставяш тези цели?

Всяко повишаване на телесната температура може да отключи моята МС, независимо дали от напрягането при физическа активност, или докато разпускам в градината с партньора си. В тези случаи МС наистина ми пречи. Необходим е фин баланс – да бъда навън, на чист въздух, но и да се подготвям, като знам, че по-късно това ще ме изтощи.

Когато си поставям цели за себе си, най-важно е да разбирам, че ако направя някакви промени сега, те ще имат по-дългосрочен ефект за мен и за здравето ми по-нататък.

 

Кой в живота ти те подкрепя, когато си поставяш цели, както и в постигането им?

Партньорът ми определено ме подкрепя.

Скоро след като се запознахме, той започна да участва в благотворителни събития за МС и финишира в едно колоездачно състезание за набиране на средства за МС. Аплодирах го на финала и той ме убеди на следващата година да участвам заедно с него. Не бях карала колело от години, но участвахме заедно и си спомням как плаках, когато прекосявах финиша.

Бях толкова горда от себе си, че бях постигнала целта си, а там имаше толкова много хора, които подкрепяха същата тази кауза!

По какви начини той ти е помагал да включваш тези малки цели в ежедневието си?

В известен смисъл, той е готвачът в семейството, което е хубаво, защото не обичам да готвя. Така че, ако зависи от него, аз всеки ден ще си изпивам задължителните осем чаши вода. Той се стреми да ме насърчава да се храня по-здравословно. Старае се да ме накара да си стана от задните части, за да ида с него на разходка до езерото.

Той винаги е бил един вид най-големият застъпник за мен, когато става дума за това, да се опитвам да живея малко по-здравословно.

Да се поставят малки, но постижими цели е важно и е нещо, което можете да направите с помощ от Вашата система за подпомагане.

Като вземем под внимание, че МС е прогресиращо заболяване от самото начало, ако провеждате открити и откровени разговори с Вашия лекуващ лекар, това може да Ви помогне не само да получавате най-подходящата информация за Вашето заболяване, а и да вземате правилните решения, които да Ви подпомагат в контролирането на заболяването сега, с оглед на бъдещето.

 

M-BG-00000408

Материалът е одобрен до 04.2022 г.


РОШ България ЕООД София 1618, ул. „Бяло поле“ №16, тел.: (02) 818 44 44, факс: (02) 859 11 99 Гореща линия: 0700 10 280 (денонощно за територията на цялата страна, на цената на един градски разговор).