Ежедневният живот на човек с МДСВ

Като хора ние възприемаме по-голямата част от сетивните стимули с помощта на очите си. В случаите, когато МДСВ уврежда зрението, това може да ограничи ежедневните ни активности и да доведе до фрустрация. Въпреки това съществуват редица помощни средства, които могат да направят ежедневието по-леко и да помогнат на пациентите да са самостоятелни. Приятели и познати са необходимата подкрепа за страдащите от МДСВ.

• Помнете, че ще имате добри и лоши дни.

• Не се стресирайте излишно като се опитвате да вършите нещата по най-добрия възможен начин. Бавно и спокойно можете да свършите всичките си ежедневни задачи.

• Намерете помощни средства, които ще направят живота със заболяването по-лек.

• Помолете членовете на семейството ви да се научат повече за МДСВ. Това ще им помогне да се запознаят по-добре със заболяването и ефектите на лечението му. По този начин те ще ви помогнат да развиете стратегии за по-ефективно справяне със ежедневните трудности.

Някои технически помощни средства могат да улеснят ежедневието.

Има такива, проектирани специално за хора с увредено зрение, и други, които просто се оказват много практични.

Помощни средства са например устройства с гласови функции (като часовници, везни, или уреди за разпознаване на цветовете) и устройства, подпомагащи поддържането на ред и извършването на домакински задължения.

• Изработени са специални телефони и компютърни клавиатури с големи цифри и букви, които улесняват използването на тези устройства.

• Използването на цветни листове прави писането по-лесно, тъй като се увеличава контраста.

• Полезни са също по-дебели химикали и средства за писане. 

• Лупите могат да улеснят четенето на книги, списания и дребен шрифт.

• Използването на настолна лампа може да намали необходимостта от уголемяване на текста.

• При използването на компютри може да се променят някои функции, за да се улесни четенето и писането.

• Функцията за диктовка на компютъра и смартфона ви може да помогне при писането на съобщения, въвеждането на телефонни номера и управлението на приложения.

Камерата на телефона може да се използва като лупа, а светкавицата като фенерче. 3

• Настройките на дисплея могат да помогнат за намаляване на отблясъците от екрана по време на работа.

• Приложенията за записване на гласа и аудиокнигите са изключително полезни, когато искате да дадете почивка на очите си.

Следните дейности и мерки могат ди улеснят ежедневието и ориентацията ви вкъщи и на работното място: 2

Осветление: 

• Светлината от лампите трябва осветява добре помещенията.

• Равномерното ярко осветление е по-малко уморително за очите отколкото честата смяна на тъмни и светли зони.

• Автоматичните светлинни сензори могат да са от  полза.

• Светещите разклонители и нощното осветление гарантират безопасността, когато е тъмно.

• Настройте дома си по такъв начин, че лесно да достигате всичко, от което се нуждаете ежедневно, като ключове, очила, портфейл и смартфон, и винаги да ги поставяте обратно на същото място.

• Поддържайте пода чист и без неравности. Щампованите килими може да създадат зрителна илюзия.

• Цветно оцветените прозорци и рамки на врати улесняват ориентацията; същото се отнася и за цветните дръжки на врати и шкафове.

• Избегнете опасността да се спънете в обувки, килими и кабели, като не ги поставяте на пода и стълбите.

• Използвайте лесни за разчитане етикети.

• Винаги използвайте ръкавица при готвене, за да избегнете наранявания от остри предмети.

• Инсталирайте ръкохватки в банята за по-голяма сигурност.

• Контрастът между цветовете е от изключителна важност за това правилно да разпознавате предметите.

• Използвайте ярко оцветено самозалепващо тиксо или боя върху предметите, за да ги разграничавате по-лесно (например върху шампоана и течния сапун).

• Консултативните центрове могат да ви информират за облекченията, на които имате право на работното място (подходящо осветление, софтуер за уголемяване на елементите на екрана, и т.н.).

Ако вече нямате физическата възможност да шоферате поради заболяването си, то обмислете следните решения:

• Проучете най-удобните за вас маршрути на градския транспорт.

• Не се притеснявайте да питате за помощ вашето семейство и приятели, тъй като те винаги биха ви подкрепили.

Когато МДСВ уврежда зрението, то влияе и върху настроението и качеството на живот на засегнатия човек. Хората, които трудно разпознават пътните знаци и разчитат разписанията на градския транспорт, често се чувстват безпомощни и изгубени.

Да не можеш да различаваш лицата на хора, поражда чувство на неудобство. Това може да доведе до самота и изолация, което влошава цялото състояние на пациента. Ако медицинското ви състояние поражда стресови ситуации и конфликти в отношенията ви с хората, или ако прекарвате повече време сами и се чувствате депресирани, трябва да получите психологическа помощ.

Говорете с личния/семейния си лекар или офталмолог за ситуацията, в която се намирате, и попитайте за информация относно терапевтични услуги и предложения за хора със зрителни увреждания.

Какво казват хората с МДСВ относно групите за взаимопомощ:

Колкото по-рано се включите в група за взаимопомощ, толкова по-добре за вас. Разговорът с други засегнати хора предоставя ценна за вас информация.

Много хора се чувстват безпомощни и не знаят как да подкрепят засегнатия член от семейството. Пораждат се въпроси от сорта на: Какви ограничения ще наложи заболяването? Как това ще се отрази на съвместния ни живот? Налага ли се да забравим за бъдещите ни планове и мечти?

Нека разговорът протече плавно

От известно време може да сте забелязали, че партньорът ви има проблеми със зрението. След поставяне на диагнозата може да решите, че заболяването е сериозна заплаха, която ще наруши покоя в семейството ви.

Много от пациентите се страхуват от това да не изгубят своята автономност и да представляват бреме за ближния си, поради което се отдръпват и затварят в себе си. Членовете на семейството могат да се чувстват безпомощни, ядосани и емоционално претоварени, което от своя страна поражда чувство за вина и самота. За да можете да се противопоставите на тези обстоятелства, трябва съзнателно да работите над взаимоотношенията си със засегнатия член на семейството. Бъдете толерантни и с отворени обятия за него/нея, попитайте го/я подкрепа под каква форма иска да получи. 6

Поддържайте разговора активен, но не го/я затрупвайте със съвети, както и не отнемайте цялата отговорност и вземането на решения при ежедневните задължения. Хората с увредено зрение обикновено искат да бъдат независими колкото е възможно повече и да запазят подвижността си.

Приемането на последствията от заболяването и преразпределението на задачите във връзката ви може да породи напрежение. Много двойки намират за полезно да обменят идеи с други хора в същото положение или да се консултират със специалист.

Предоставяне на практическа помощ

В хода на заболяването хората с МДСВ може да имат нужда от помощ при организацията на дейностите от ежедневието си. Попитайте ги дали имат нужда от придружител, като ходят на медицински преглед. Това може да е изключително полезно, защото две глави мислят по-добре от една - като придружител може да си правите бележки с най-важните неща, които е казал докторът.

Със сигурност партньорът ви ще оцени жеста да го/я придружите до офталмолога, когато трябва да се подложи на инжекционна процедура. Практическата подкрепа под формата на шофьорски услуги, изпълнение на поръчки, извършване на ремонти или домакинска работа може да бъде много полезна за хората с МДСВ. При възможност разпределете работата между няколко члена на семейството, за да не пада цяла отговорност на вас.

Без съмнение имате познати, приятели или съседи, които са готови да се отзоват на помощ. Много ценно е да съберете максимално много релевантна информация за заболяването, тъй като пациентите с МДСВ обикновено имат много въпроси: Какво се променя с очите ми в хода на заболяването? Какви са терапевтичните възможности? Кои помощни средства ще улесняват живота ми с МДСВ? Трябва ли да направим промени в апартамента си? А, какво се случва със социалната защита? Попитайте семейството си какво ги вълнува относно заболяването и предложете нужната информация.

Грижете се за себе си

Животът с хронично болен е изтощителен и обвързан с редица предизвикателства.

Поради тази причина е много важно да не загърбвате социалните си контакти и хобитата си, като не се фокусирате единствено и само върху заболяването на партньора си.

Направете нещо вълнуващо и приятно - тръгнете на кратко пътешествие с приятели - това може да ви даде заряд за изпълнението на грижите.

МДСВ е заболяване, което ангажира партньора ви. Споделянето с хора със същото заболяване ви помага да се справите по-лесно с него и неприятните емоции, породени от него.

По време на заболяването много двойки умишлено разработват стратегии, за да внесат лекота и радост в ежедневието си: това може да означава съвместно ходене на уроци по танци, вечери, в които заедно да изпробват вкусни рецепти, пикници. Кратките безгрижни почивки или участието в културни събития носят удоволствие и вдъхновение. 7

Референции:

1. Visual Aids and Tools. Available online at: https://www.amd-netz.de/leben-mit-amd/sehhilfen-und-hilfsmittel (retrieved on 11/11/2021)

2. Baumüller S: Age-related macular degeneration - a guide for those affected. Books on Demand, Norderstedt. ISBN 978-3-7392-2528-9

3. Smartphones and Tablets. Available online at: https://www.amd-netz.de/leben-mit-amd/sehhilfen-und-hilfsmittel/smartphone-tablet (retrieved on 11/11/2021)

4. Impact on quality of life. Available online at https://amd-ansicht.de/folgen/  (retrieved on 11/11/2021)

5. Enable Me. Available online at: https://www.enableme.ch/de/behinderungen/sehbehinderung-definition-ursachen-und-therapie-684 (retrieved on 30/11/2021)

6. Help in Everyday Life: How family members support chronically ill people in the best possible way. Available online at https://www.enableme.de/de/artikel/hilfe-im-alltag-wie-angehorige-chronisch-kranke-menschen-bestmoglich-unterstutzen-2539 (retrieved on 13/01/2022)

7. PRO RETINA Deutschland e. V.: Reports from work with family members. Available online at: https://www.pro-retina.de/beratung/angehoerige/berichte (retrieved on 13/01/2022)