Живот с ДМE

Когато диабетният макулен едем(оток) (ДМE) увреди зрението, често се налага пациентите да ограничат обичайните си ежедневни дейности, което може да причини раздразнителност и дискомфорт. Въпреки това има много помощни средства, които улесняват ежедневието и помагат за запазване на самостоятелност. Роднините и приятелите често са силна опора за хората с очни заболявания. Животът не трябва да бъде толкова мрачен – запазете хобитата си и планирайте приятни занимания, от които да черпите сили.

ДME може да увреди зрението, което затруднява четенето и разпознаването на лица. 1 Това ограничава нормалните дейности и често води до чувство на страх и безсилие. Какво може да направите по въпроса?

Може да допринесете много за здравето на очите си, ако:

• редовно се лекувате и посещавате прегледи при офталмолог.

• сътрудничите си с вашия семеен лекар/ендокринолог, за да поддържате нормални нива на кръвната захар и кръвното налягане.

• Освен това има много помощни средства, които улесняват ежедневието на хората с увредено зрение, както вкъщи, така и на работа.

  Диабетът и ДМE изискват много дисциплинирани и последователни грижи за здравето. Но не се напрягайте твърде много, грижете се за себе си - помислете какво ви дава сила и ви носи радост. Хроничните заболявания винаги засягат партньора и цялото семейството. Понякога се налага преразпределяне на задачите в семейството и реорганизиране на ежедневните задължения. 2 В следващия раздел бихме искали да споделим малко информация, която може да помогне на вас и вашето семейство в съвместния ви ежедневен живот.

Някои технически помощни средства могат да улеснят ежедневието. Има такива, проектирани специално за хора с увредено зрение, и други, които просто се оказват много практични. Това са устройства, които издават звукови или гласови съобщения (като часовници, везни или устройства за разпознаване на цветове), устройства, които помагат при спазването на подредеността или извършването на домакинските задължения.

• Има специални телефони, както и компютърни клавиатури с по-големи цифри и букви, които могат да ви улеснят при използването им.

• Използването на цветна хартия може да улесни писането чрез увеличаване на контраста.

• Полезни са също по-дебели химикали и средства за писане. Лупите могат да улеснят четенето на книги, списания и дребен шрифт.

• Използването на настолна лампа може да намали необходимостта от уголемяване на текста.

• При използването на компютър, може да го настроите така, че да бъдете улеснени при четене и писане. 

• Функцията за диктовка на компютъра и смартфона ви може да помогне при писането на съобщения, въвеждането на телефонни номера и управлението на приложения.

• Камерата на смартфона ви може да се използва като лупа, светкавицата като фенерче. 

• Настройките на дисплея могат да помогнат за намаляване на отблясъците от екрана по време на работа.

• Функцията "Voice Over" (екранен четец) и аудио книгите са полезни, ако искате да дадете почивка на очите си. Може да ги използвате дори при редактиране на списъка си за пазаруване.

Във вашия дом и офис обикновени настройки могат значително да улеснят ежедневието: 2

• Осветление: за да виждате контрастно и за по-добра зрителна острота е добре да оборудвате всички стаи на дома си с равномерно осветление. Контролирането на осветлението чрез сензори за движение също може да ви улесни.

• На местата, където четете или работите, може да поставите допълнително осветление. Когато сте в движение, можете да използвате фенерче.

• LED контакти и нощни лампи гарантират безопасност в тъмното. 

• Настройте дома си по такъв начин, че лесно да достигате всичко, от което се нуждаете ежедневно, като ключове, очила, портфейл и смартфон, и винаги да ги поставяте обратно на същото място. 

• Цветно оцветените прозорци и рамки на врати улесняват ориентацията; същото се отнася и за цветните дръжки на врати и шкафове.

• Премахнете препятствията, в които има опасност да се спънете, като килими, кабели, чанти и други предмети на пода и стълбите.

• Цветните ръбове на маси, рафтове и работни повърхности намаляват риска от нараняване.

• При готвене може да използвате ръкавица, за да предпазите пръстите си от нараняване от остри предмети като ножове.

• Цветните сервизи ви помагат да разпознавате по-добре чашите и чиниите в кухненския шкаф. Инсталирането на ръкохватки за захващане в банята гарантира безопасност.

• Консултативните центрове могат да ви информират за приспособленията, на които имате право на работното място (напр. подходящо осветление, компютърен софтуер за увеличение и т.н.).

• Ако вече нямате физическата възможност да шофирате поради увреждане на зрението, има и други начини да останете мобилни:

  • Информирайте се предварително за маршрутите на обществения транспорт и намерете най-добрите варианти за вашето пътуване.

  • Помолете за помощ; приятелите и членовете на семейството ви със сигурност ще се радват да ви подкрепят.

Заболяване, което уврежда зрението, обикновено засяга и настроението и качеството на живот на засегнатия човек. Хората, които трудно разпознават пътните знаци и разчитат разписанията на градския транспорт, често се чувстват безпомощни и изгубени. Това може да доведе до самота и изолация, което влошава състоянието им.

Приемете консултациите

Ако установите, че напрежението и конфликтите във вашето семейство се увеличават заради болестта ви или прекарвате все повече време сами у дома и се чувствате безнадеждно, съветваме ви да потърсите помощ.

Говорете с вашия семеен лекар или офталмолог относно възможностите за помощ за хора със зрителни увреждания.

Оцветете живота си

Медицинските прегледи, свързани с лечението на ДМЕ и контрола на диабета, изискват много време и добра организация. 

Ето защо е още по-важно да отделяте време за релакс и удоволствия в ежедневието си: занимавайте се с хобита, наслаждавайте се на свободното си време и планирайте приятни занимания с вашия партньор или приятели. Поглезете се с вкусна храна в приятна компания, отидете на концерт, отидете на място, което отдавна искате да посетите - осигурете си приятни изживявания и спомени!

Хроничните заболявания като диабет и ДМЕ засягат и близките на пациента. Мнозина се чувстват безпомощни и не знаят как точно да помогнат. Освен това имат въпроси като: Какви ограничения ще причини болестта? Как ще се отрази това на взаимоотношенията ни? Трябва ли да се откажем от плановете си за бъдещето?

Може би сте забелязали, че нещо не е наред със зрението на любимия ви човек от доста време. Когато бъде диагностициран с ДМЕ, и двамата може да се страхувате, че безгрижният ви живот е приключил.

Много пациенти с ДМЕ се страхуват за своята самостоятелност и че ще се превърнат в бреме за своите близки, затова често се отдръпват и се затварят в себе си. Членовете на семейството може да се чувстват безпомощни, ядосани или претоварени. Резултатът е взаимно чувство на вина и самота. За да избегнете това, вие, като член на семейството, трябва съзнателно да положите известно емоционално усилие. 4

Подхождайте към засегнатия човек с емпатия и откритост, попитайте го от какво има нужда и на какъв вид подкрепа би се зарадвал. Говорете, но не го/я обсипвайте със съвети и не поемайте всички отговорности и решения в ежедневието. Хората с увредено зрение обикновено искат да останат възможно най-независими и да запазят свободата си.

Хората с ДМЕ може да се нуждаят от помощ в организацията на ежедневието си. Попитайте любимия си човек, например, дали иска да го придружите на медицинските прегледи. Като придружител може да записвате важна информация от разговора с лекаря.

Ако на партньора ви предстои да бъде приложена очна инжекция от офталмолог, той/тя определено ще оцени, ако го/я придружите.

Практическата подкрепа под формата на шофьорски услуги, изпълнение на поръчки, извършване на ремонти или домакинска работа може да бъде много полезна за хората с ДМЕ. Ако е възможно, разпределете тези задачи между няколко души, така че да не се претоварвате. Със сигурност има и други роднини, приятели или съседи, които биха искали да помогнат. 

Следващото нещо, което можете да направите, е да съберете информация: всеки, изправен пред диагнозата ДМЕ, има много въпроси: Какво точно се променя в окото при това заболяване и какви възможности за лечение има? Кои помощни средства улесняват ежедневието с ДМЕ? Трябва ли да пренаредим мебелите в апартамента? Ами социалната защита?

Попитайте семейството си какви въпроси имат и им предложете информация.

Животът с хронично болен човек може да бъде стресиращ и да създаде много предизвикателства. Затова е много важно да поддържате собствените си контакти и хобита и да не се фокусирате постоянно върху болестта на партньора си.

Направете нещо хубаво с приятни хора, планирайте кратка почивка с приятелите си - ще бъде добре за вас и ще ви даде сила за ежедневния живот.

ДМЕ е „болест на партньора“, която трябва да се контролира от двамата партньори. Контакт с хора, които са засегнати от същото заболяване, може да улесни борбата с болестта и да ви помогне да се справите по-добре с чувствата, които предизвиква.

По време на заболяването много двойки умишлено разработват стратегии, за да внесат лекота и радост в ежедневието си: това може да означава съвместно ходене на уроци по танци, вечери, в които заедно да изпробват вкусни рецепти, пикници. Кратките безгрижни почивки или участието в културни събития носят удоволствие и вдъхновение. 5