Живот с ДМE

Когато диабетният макулен едем(оток) (ДМE) уврежда зрението, често се налага пациентите да ограничат обичайните си ежедневни дейности, което може да причини раздразнителност и дискомфорт. Въпреки това има много помощни средства, които улесняват ежедневието и помагат за запазване на самостоятелност. Роднините и приятелите често са силна опора за хората с очни заболявания. Животът не трябва да бъде толкова мрачен – запазете хобитата си и планирайте приятни занимания, от които да черпите сили.

ДME може да увреди зрението, което затруднява четенето и разпознаването на лица. 1 Това ограничава нормалните дейности и често води до чувство на страх и безсилие. Какво може да направите по въпроса?

Може да допринесете много за здравето на очите си, ако:

• редовно се лекувате и посещавате прегледи при офталмолог.

• сътрудничите си с вашия семеен лекар/ендокринолог, за да поддържате нормални нива на кръвната захар и кръвното налягане.

• Освен това има много помощни средства, които улесняват ежедневието на хората с увредено зрение, както вкъщи, така и на работа.

  Диабетът и ДМE изискват много дисциплинирани и последователни грижи за здравето. Но не се напрягайте твърде много, грижете се за себе си - помислете какво ви дава сила и ви носи радост. Хроничните заболявания винаги засягат партньора и цялото семейството. Понякога се налага преразпределяне на задачите в семейството и реорганизиране на ежедневните задължения. 2 В следващия раздел бихме искали да споделим малко информация, която може да помогне на вас и вашето семейство в съвместния ви ежедневен живот.

• Има специални телефони, както и компютърни клавиатури с по-големи цифри и букви, които могат да ви улеснят при използването им.

• Използването на цветна хартия може да улесни писането чрез увеличаване на контраста.

• Полезни са също по-дебели химикали и средства за писане. Лупите могат да улеснят четенето на книги, списания и дребен шрифт.

• Използването на настолна лампа може да намали необходимостта от уголемяване на текста.

• При използването на компютър, може да го настроите така, че да бъдете улеснени при четене и писане. 

• Функцията за диктовка на компютъра и смартфона ви може да помогне при писането на съобщения, въвеждането на телефонни номера и управлението на приложения.

• Камерата на смартфона ви може да се използва като лупа, светкавицата като фенерче. 

• Настройките на дисплея могат да помогнат за намаляване на отблясъците от екрана по време на работа.

• Функцията "Voice Over" (екранен четец) и аудио книгите са полезни, ако искате да дадете почивка на очите си. Може да ги използвате дори при редактиране на списъка си за пазаруване.

Във вашия дом и офис обикновени настройки могат значително да улеснят ежедневието: 2

• Осветление: за да виждате контрастно и за по-добра зрителна острота е добре да оборудвате всички стаи на дома си с равномерно основно осветление. Контролирането на осветлението чрез сензори за движение също може да ви улесни.

• На местата, където четете или работите, имате нужда от допълнително осветление. Когато сте в движение, можете да използвате фенерче.

• LED контакти и нощни лампи гарантират безопасност в тъмното. 

• Настройте дома си по такъв начин, че лесно да достигате всичко, от което се нуждаете ежедневно, като ключове, очила, портфейл и смартфон, и винаги да ги поставяте обратно на същото място. 

• Цветно оцветените прозорци и рамки на врати улесняват ориентацията; същото се отнася и за цветните дръжки на врати и шкафове.

• Премахнете препятствията, в които има опасност да се спънете, като килими, кабели, чанти и други предмети на пода и стълбите.

• Цветните ръбове на маси, рафтове и работни повърхности намаляват риска от нараняване.

• При готвене може да използвате ръкавица, за да предпазите пръстите си от нараняване от остри предмети като ножове.

• Цветните сервизи ви помагат да разпознавате по-добре чашите и чиниите в кухненския шкаф. Инсталирането на ръкохватки за захващане в банята гарантира безопасност.

• Консултативните центрове могат да ви информират за приспособленията, на които имате право на работното място (напр. подходящо осветление, компютърен софтуер за увеличение и т.н.).

• Ако вече нямате физическата възможност да шофирате поради увреждане на зрението, има и други начини да останете мобилни:

  • Информирайте се предварително за маршрутите на обществения транспорт и намерете най-добрите варианти за вашето пътуване.

  • Помолете за помощ; приятелите и членовете на семейството ви със сигурност ще се радват да ви подкрепят.

Заболяване, което уврежда зрението, обикновено засяга и настроението и качеството на живот на засегнатия човек. Хората, които трудно разпознават пътните знаци и разчитат разписанията на градския транспорт, често се чувстват безпомощни и изгубени. Това може да доведе до самота и изолация, което влошава състоянието им.

Приемете консултациите

Ако установите, че напрежението и конфликтите във вашето семейство се увеличават заради болестта ви или прекарвате все повече време сами у дома и се чувствате безнадеждно, съветваме ви да потърсите помощ.

Говорете с вашия семеен лекар или офталмолог относно възможностите за помощ за хора със зрителни увреждания.

Оцветете живота си

Медицинските прегледи, свързани с лечението на ДМЕ и контрола на диабета, изискват много време и добра организация. 

Ето защо е още по-важно да отделяте време за релакс и удоволствия в ежедневието си: занимавайте се с хобита, наслаждавайте се на свободното си време и планирайте приятни занимания с вашия партньор или приятели. Поглезете се с вкусна храна в приятна компания, отидете на концерт, отидете на място, което отдавна искате да посетите - осигурете си приятни изживявания и спомени!

Хроничните заболявания като диабет и ДМЕ засягат и близките на пациента. Мнозина се чувстват безпомощни и не знаят как точно да помогнат. Освен това имат въпроси като: Какви ограничения ще причини болестта? Как ще се отрази това на взаимоотношенията ни? Трябва ли да се откажем от плановете си за бъдещето?

Може би сте забелязали, че нещо не е наред със зрението на любимия ви човек от доста време. Когато бъде диагностициран с ДМЕ, и двамата може да се страхувате, че безгрижният ви живот е приключил.

Много пациенти с ДМЕ се страхуват за своята самостоятелност и че ще се превърнат в бреме за своите близки, затова често се отдръпват и се затварят в себе си. Членовете на семейството може да се чувстват безпомощни, ядосани или претоварени. Резултатът е взаимно чувство на вина и самота. За да избегнете това, вие, като член на семейството, трябва съзнателно да положите известно емоционално усилие. 4

Подхождайте към засегнатия човек с емпатия и откритост, попитайте го от какво има нужда и на какъв вид подкрепа би се зарадвал. Говорете, но не го/я обсипвайте със съвети и не поемайте всички отговорности и решения в ежедневието. Хората с увредено зрение обикновено искат да останат възможно най-независими и да запазят свободата си.

Хората с ДМЕ може да се нуждаят от помощ в организацията на ежедневието си. Попитайте любимия си човек, например, дали иска да го придружите на медицинските прегледи. Като придружител може да записвате важна информация от разговора с лекаря.

Ако на партньора ви предстои да бъде приложена очна инжекция от офталмолог, той/тя определено ще оцени, ако го/я придружите.

Практическата подкрепа под формата на шофьорски услуги, изпълнение на поръчки, извършване на ремонти или домакинска работа може да бъде много полезна за хората с ДМЕ. Ако е възможно, разпределете тези задачи между няколко души, така че да не се претоварвате. Със сигурност има и други роднини, приятели или съседи, които биха искали да помогнат. 

Следващото нещо, което можете да направите, е да съберете информация: всеки, изправен пред диагнозата ДМЕ, има много въпроси: Какво точно се променя в окото при това заболяване и какви възможности за лечение има? Кои помощни средства улесняват ежедневието с ДМЕ? Трябва ли да пренаредим мебелите в апартамента? Ами социалната защита?

Попитайте семейството си какви въпроси имат и им предложете информация.

Животът с хронично болен човек може да бъде стресиращ и да създаде много предизвикателства. Затова е много важно да поддържате собствените си контакти и хобита и да не се фокусирате постоянно върху болестта на партньора си.

Направете нещо хубаво с приятни хора, планирайте кратка почивка с приятелите си - ще бъде добре за вас и ще ви даде сила за ежедневния живот.

ДМЕ е „болест на партньора“, която трябва да се контролира от двамата партньори. Контакт с хора, които са засегнати от същото заболяване, може да улесни борбата с болестта и да ви помогне да се справите по-добре с чувствата, които предизвиква.

По време на заболяването много двойки умишлено разработват стратегии, за да внесат лекота и радост в ежедневието си: това може да означава съвместно ходене на уроци по танци, вечери, в които заедно да изпробват вкусни рецепти, пикници. Кратките безгрижни почивки или участието в културни събития носят удоволствие и вдъхновение. 5

Референции:

1. Diabetic retinal diseases.Information for patients and relatives. Focus on the eye. Available online at: https://www.dbsv.org/broschueren.html#hilfsmittel (retrieved on 1/27/2022)

2. When the eyes weaken. Advice for people with vision problems. Focus on the eye. Available online at: https://www.dbsv.org/broschueren.html#hilfsmittel (retrieved on 1/27/2022)

3. Enable Me. Available online at: https://www.enableme.ch/de/behinderungen/sehbehinderung-definition-ursachen-und-therapie-684 (retrieved on 11/30/2021)

4. Help in everyday life: How family members support chronically ill people in the best possible way. Available online at https://www.enableme.de/de/artikel/hilfe-im-alltag-wie-angehorige-chronisch-kranke-menschen-bestmoglich-unterstutzen-2539 (retrieved on 1/13/2022)

5. PRO RETINA Deutschland e. V.: Reports from work with family members. Available online at: https://www.pro-retina.de/beratung/angehoerige/berichte (retrieved on 1/13/2022)